爸爸不在，我该怎么活？——华基金“大龄唐宝宝关爱行动”正式启动

舟舟,1978年4月1日出生,他的父亲是武汉交响乐团低音提琴手,原本希望他的生命像一条小船,健康平安地到访人世的港湾。但在舟舟出生一个月时被发现为重症先天愚型患者,虽然上天给他关上了一扇门,但却给他开启了一扇窗户。6岁的舟舟无意间登台指挥,当音乐奏响的那刻,他就万分陶醉地和着乐队的演奏做出各种指挥动作,如入忘我之境,之后他一举成名,先后与刘德华、施瓦辛格等明星同台演出,多次出访外国,受到国家领导人的接见。

(舞台上的舟舟,自由而快乐)

作为“名人”的舟舟从不懂得名利为何物,只陶醉在音乐的快乐和兴奋中。从舟舟赋有传奇色彩的经历中感悟到爱的力量,让那些还在为有着和舟舟父亲同样痛苦的家长能够看到希望:“爱,是可以改变命运的!”。所有人都希望舟舟能一直快乐的生活,日后能有所依靠,有尊严、有质量地活下去。舟舟的父亲胡先生今年已经79岁,多年来一直在为舟舟的生活和演出奔波。尽管长年极度忙碌、疲劳,但胡先生依然热心公益,通过自己的力量为解决已出生唐宝宝的生活和福利问题鼓与呼。

(佟星与舟舟)

佟星是一名唐氏综合征患者,也是华大基因的一名员工。2011年7月她正式入职华大,赚到的第一份工资就全数捐献给了深圳福利院。对待工作她完成的一丝不苟,只要能帮助到他人她都为此感到骄傲。同时,她还有着常人所不及的毅力——她考取了架子鼓十级证书,还是世界特奥会的乒乓球冠军!曾经,为了练习乒乓球,在烈日酷暑下她提上一瓶水就去训练,最终在17岁那年摘得世界特奥会乒乓球冠军。同时她也是十级认证的架子鼓手,舞台上的她闪耀着自信的光芒。

即使疾病给他们带来了诸多不便和困难,但仍无法阻碍他们对生活的热爱和对梦想的追求。大家习以为常的一切,可能他们需要加倍努力才能获得。“世界吻我以痛,我报世界以歌”,唐氏综合征患者们,一样可以追求梦想,一样可以拥有幸福快乐的生活。

华基金“大龄唐宝宝关爱行动”正式启动

日前,深圳市广电公益基金会-华基金公益基金(后简称“华基金”),在深圳国家基因库正式启动“大龄唐宝宝关爱行动公益专项”。在公益晚宴的现场,华基金联合爱心企业、爱心人士、兄弟公益组织共同宣布,发起大龄唐宝宝关爱行动,呼吁社会在预防出生缺陷的同时,关注、关怀已出生的大龄唐宝宝。天才指挥家舟舟也被请到了晚宴现场,为关爱行动代言。

(舟舟成为大龄唐宝宝关爱行动形象大使)

华基金发起者之一华大基因CEO尹烨先生为舟舟颁发了专项形象大使证书。华大基因首席市场官赵立见先生、首席产品官彭智宇博士和生育健康事业部首席运营官罗人渊先生作为该公益专项的发起人,承诺会照顾好舟舟,并竭尽所能去帮助大龄唐宝宝群体,为他们创造更好的生活环境。舟舟父亲胡先生由于积劳成疾,未能来到现场,而这也更凸显出这个公益项目的紧迫性。胡先生说,也希望这个公益项目的发起,能引起更多爱心人士和政府相关部门的关注,双管齐下,真正解决他以及无数唐宝宝父母的后顾之忧。

蜜糖音乐会:我和蜜糖天使有个约会

为了呼吁全社会关注大龄唐氏综合征群体的生活困难,华基金正在策划一场特别的音乐会——蜜糖音乐会。音乐会将邀请舟舟、佟星以及其他拥有音乐才华的唐宝宝,相约深圳、挥洒才华,展现唐宝宝们对生活和艺术的热爱。蜜糖音乐会将是一场集合交响乐、摇滚乐、民乐等多种元素的盛宴,给所有普通民众、爱心人士一个走近唐宝宝、关注唐宝宝的机会,让唐宝宝感受到来自全社会的温暖。目前,音乐会正在筹备过程中,华基金诚邀所有爱心人士、爱心企业、公益组织成为“蜜糖合作伙伴”,共同协办这场特别的音乐会。

如果您有意与华基金共同承办此次音乐会,欢迎您在“华基金公益”微信公众号留言,留下您的联系方式与合作意向。公益之路,感恩有您!

因为了解,所以尊重

根据《中国出生缺陷防治报告 (2012)》显示,目前我国已有100万唐氏综合征患者,每年新增2.3-2.5万例,平均20分钟就有1例唐氏儿出生。出生缺陷不但严重影响儿童的生命和生活质量,也给家庭带来沉重的精神和经济负担。

唐氏综合征是由于多了一条21号染色体而导致的疾病,尚无有效的治疗方法。唐宝宝一般从小就受病痛的折磨,不少患有心脏或其他系统的疾病,身体和智力发育也较同龄小朋友迟缓,即使成人后智力也只相当于几岁的儿童。药物和手术无法改变唐宝宝,真正能够改变他们生活质量的,唯有持之以恒的关爱、教育、锻炼和辛勤的付出。

(大龄堂宝宝关爱行动发起人,从左至右依次为:彭智宇博士、赵立见先生、罗人渊先生)

疾病本身并不可怕,可怕的是对疾病的漠视和对特殊群体的歧视。因为对疾病的不了解,对产前筛查的不重视,才会让原本幸福的家庭蒙上本可以避免的阴影。除了关爱唐氏综合征患儿,我们也应积极地鼓励准妈妈进行产前筛查,降低发生唐氏的风险。

（编辑：温州站长网）

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